Overview
Headquarters
Casalnoceto, Alessandria
Category
Patients support association
L'Associazione Iris Onlus costituita nel marzo del 2015 opera nel settore sociale,socio-sanitario e sanitario. In dettaglio : -prestare assistenza e aiuto a tutte le persone che hanno difficoltà nei settori di nostra competenza con particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare anche di origine genetica; - promuovere il benessere della famiglia - programmare e gestire progetti nei settori della solidarietà sociale e medico-sanitari propri o coordinati con altre associazioni nazionali e internazionali e in un rapporto sinergico con i servizi pubblici nazionali e internazionali, attività a favore delle persone e delle loro reti di relazione, a partire da quelle che sono in stato di maggior disagio, senza discriminazioni di età, genere, cultura, religione, cittadinanza; ne promuove e sostiene, anche sul piano formativo, l’autorganizzazione e il mutuo aiuto. In questo momento le nostre energie sono finalizzate alla creazione di eventi sociali che hanno lo scopo di promuovere le donazione e contributi per l'acquisto di un medicinale a base di Anakinra (il Kineret) necessario per la cura di una bambina ucraina affetta da una patologia infiammatoria genetica, denominate Criopirinopatia, legata alla mutazione F523L del gene NLRP3. Tale condizione determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale